Terveisiä Bostonista Dana Farber Cancer Institutesta. Tulin tänne konsultaatioon kun Suomessa ei kukaan tunnu nähneen tapausta jossa medulloblastooma leviää luustoon. Päivä on aurinkoinen ja kaunis, ja minä haluan takaisin kotiin. Olen nähnyt tasan hotellin ja sairaalan. Eilinen päivä - synttäripäivä - oli pitkä ja uuvuttava, ja täynnä kokeita. Kymmentä yli kymmenen illalla pääsin vihdoin lähtemään sairaalasta maattuani kaksi tuntia putkeen MRI:ssa. En tuntenut enää takamustani. Happy birthday to me!
Eilen lääkäri sanoi että näyttää siltä ettei päässäni kasva mitään eikä myöskään selkäytimessä, mikä on todella outoa koska sitä kautta solujen luulisi levinneen luustoon. Noh eilisen MRI:n jälkeen tänään näyttäisi kuitenkin siltä että on siellä selkäytimessäkin jotain kummallista. Joten sen lisäksi että pääsen kohta luunäytteen ottoon (hyi) niin sen jälkeen tehdään vielä selkäydinpunktio (tuplahyi). Koko päivänä en ole saanut syödä mitään ja mieli on muutenkin matala. Haluan kotiiiin, voidaanko unohtaa koko syöpä?? Tämän jälkeen etsin käsiini ison pihvin, eilen ei ollut mahdollisuutta edes synttäridinnerille. Odotushuoneessa pyörii (jenkki)ruokakanava, banana pancakes, äsken kuulin sanan peanut butter.. Lyödään lyötyä.
Ennen lähtöä perjantaina Docrateen lääkäri sanoi Helsingissä että luultavasti edessä on loppuelämän lääkitys ja krooninen syöpä. Eli tämä @&€!?#%^$£¥ tässä nyt mitä luultavimmin kuitenkin voittaa. Jos kasvu saadaan pysähtymään niin kaipa tämän kanssa voi elää. Tai pakkohan se on. Useita terapiatunteja edessä.
Pahoittelen masentavaa postausta. On nälkä.
------------------------------
...Edit testien jälkeen: "Et saa syödä mitään raskasta etkä nousta istumaan." Eli ei pihviä eikä mitään muutakaan hotellihuoneen ulkopuolista aktiviteettia minulle. Olen siis edelleen nähnyt tasan hotellin ja sairaalan. Lisäksi tulee mietintään miten vedän huomenna perässä matkalaukkua kun sain kainalosauvat loppuviikoksi lonkasta otetun luunäytteen takia. This keeps getting better and better.
Viikonloppuna menen mäkkiin. Piste.
--------------------
Jatkoedit seuraavana aamuna: könkkään kainalosauvoineni shoppaamaan, jipii! Ja vaikka olinkin eilen suhteellisen kyllästynyt koko touhuun niin täytyy sanoa että hoito oli ensiluokkaista. Toki tämä on näille bisnestä mutta kaikki järjestyi hetkessä ja koko ajan hyöri joku ympärillä pitämässä huolta. Jos jostain löytyy ratkaisu niin se on täältä, vaikka miten ottaisi kaikki sörkkiminen päähän. Tosin paljon kiitosta sai näiltä kokeneilta ja osaavilta lääkäreiltä maailman huipulla myös kirurgini Hernesniemi, sanoivat että pre- ja post-operatiivisia kuvia katsellessa näkee kuinka mieletöntä jälkeä kirurgini on tehnyt. Hänelle olen ikuisessa kiitollisuudenvelassa.
Emmi, kiitos rehellisyydestä. Ja tsemppiä. On vaikea löytää sanoja tai kuvitella, miten sua koetellaan, joten linkkaan lauluun, jonka laulaa ihminen, joka on kamppaillut syövän kanssa:
VastaaPoistahttps://www.youtube.com/watch?v=Urs0cvI2zDE
http://www.oliviaappeal.com/About-Us/Olivia-Newton-John/Her-Personal-Journey.aspx
Voiman- ja toivontoivotuksia täältä Suomesta.
-Robert
Mua kiinnostaisi, että saitko lopulta sen pihvin? Ja miten päädyit tuonne Bostoniin hoitoon? Tuleeko reissusta pitkä ja mitä löysit shopatessa? Minunkin kasvini on niin harvinainen, että Suomen hoitojen jälkeen voi tulla eteen ulkomailta hoitojen etsiminen. Tiedän muuten (mutten tunne) täällä Oulussakin yhden aikuisen medulloblastoomapotilaan. Minulla itsellä ei Suomessa ole aikuisia kohtalotovereita, joten ajattelin että on hyvä tietää ettei ole yksin. T. Sanna Oulusta
VastaaPoistaHei Sanna! Päädyin Bostoniin koska Helsingissä ei kukaan ollut nähnyt tapausta jossa medulloblastooma olisi levinnyt luustoon. Konsultaation sain Helsingissä sijaitsevan yksityisen syöpäsairaala Docrateksen kautta. Tulin jo takaisin Suomeen, koska tuloksien saannissa kestää aikansa. Hoidosta riippuu että voidaanko antaa Suomessa vai täytyykö mennä takaisin Bostoniin, Siellä oli kyllä kuulemma ihan alansa huiput, sairaala on Harvard Medical Schoolin opetussairaala. Ilmeisesti myös Nycissä ja Kaliforniassa on huippupaikat syöpähoitoon. Olin kyllä tosi vaikuttunut ja vakuuttunut ja toivon että tuolta löytyy parempia ratkaisuja kuin Suomesta. En valitettavasti saanut pihviä :( mutta käytiin täällä Helsingissä Murussa synttäri-illallisella lauantaina. Shoppailin ihanan punaisen nahkarepun (helppo keppien kanssa, hehe!) ja korkokengät (ei-niin-yhteensopivat keppien kanssa..). Saanko kysyä mikä kasvi sinulla on? Olen muuten Oulusta alun perin kotoisin! Melko pienenä tosin jo muuttanut pois.
VastaaPoistaMinulla todettiin elokuussa 2014 neuroblastooma. Se on pienten lasten tauti eikä Suomessa tosiaan ole muita (29-vee) aikuispotilaita. Olen käynyt läpi sytot ja leikkauksen. Vielä olisi luvassa ainakin kantasolujensiirto. Minullakin on tautia luustossa (lonkissa) mutta kipuja ei ole. Hienoa, että sait lopulta synttäridinnerin! Yhdysvalloissa on niin mukava shopata kun siellä on niin huisia alennusmyyntejä. Itse aina hamstraan converseja kun ne muka on siellä niin paljon halvempia. T. Sanna Oulusta
PoistaHei anonyymi ^^
PoistaKaverini linkkasi tän mulle, kun oli löytänyt mulle "vertaisen". Minulla on myös neuroblastooma, joka todettiin ollessani reilusti yli parikymppinen. Piti heti laittaa viestiä, jos sinulla on mahdollisesti halua viestitellä tilanteestasi. :)
Minua rupesi itkettämään, kun luin viestisi. Olin elänyt siinä uskossa, että minulla ei ole kohtalotovereita. Hyväksynyt sen. Tahtoisin ilman muuta kuulla lisää sinusta. Tässä alkuun sähköpostiosoitteeni: m4rasa00@gmail.com T. Sanna Oulusta
PoistaHei mahtavaa! Ihanaa että kaverisi oli vinkannut. Internet on ihmeellinen! :)
PoistaHuu, Bostoniin.... On se nyt aika hienoa vaikka edes syövän takia :)
VastaaPoistaAika huonoa huumoria tuo Prognoosin kommentti : (
VastaaPoista