Avokämmentä elämältä

Tänään olin taas lääkärin vastaanotolla, Bostonista on kuulunut ensimmäisiä tuloksia. Selkäydin on kuitenkin puhdas, ja luustossa olleet kasvustot ovat medulloblastooman metastaaseja, ei siis esimerkiksi luusyöpää. Bostonista suositeltiin lääkityksen aloitusta asap, lääkkeenä ensialkuun Erivedge-niminen suun kautta otettava solujen sonic hedgehog -signaalireitin estäjä. Ai mikä? No googlailin vähän, Tiede kertoo asiasta näin:

Eri eläinryhmissä alkionkehitystä säätelevät hämmästyttävän samankaltaiset geenit -- Kehityksen aikana solut säätelevät toistensa kasvua ja erilaistumista erittämällä viestimolekyylejä eli kasvutekijöitä, jotka sitoutuvat toisten solujen pinnalla oleviin reseptoreihin. Näiltä reseptoreilta signaali välittyy solun tumaan useiden proteiinien muodostaman signaalitien kautta, lopulta aktivoiden niin kutsutut transkriptiotekijät, jotka vaikuttavat geenien luentaan. 

Häiriöt ihmisen Hh-kasvutekijän (hedgehog) signaalitien toiminnassa alkionkehityksen aikana johtavat vakaviin kehityshäiriöihin. Syntymän jälkeen tapahtuvat mutaatiot Hh-signaalitien geeneissä altistavat tyvisolusyövälle, joka on valkoihoisten yleisin syöpätyyppi, sekä medulloblastoomalle, joka on yleisin lasten ja nuorten pahanlaatuinen aivokasvain.

Sellaista. Lääkkeestä ei ole maailmalla valtavaa kokemusta koska taudit joihin sitä käytetään ovat niin harvinaisia, Suomessa tätä lääkettä on saanut vain muutama potilas. Vaikka lääke on täsmälääke, se ei kuitenkaan ole mitenkään 'kevyempi' lääke kuin esimerkiksi sytostaatit.  Todennäköisesti lääke vaikuttaa useampiin solurakenteisiin, jolloin sillä voi olla merkittäviä haittavaikutuksia jotka ovat kuitenkin yksilöllisiä: pahoinvointi, ruokahaluttomuus, hiustenlähtö, ripsien lähtö, kulmakarvojen lähtö, lihassäryt.. the list goes on.

Hoitojen kestoa on vaikea arvioida, voi olla 1,5 vuottakin näin alkuun, mutta koska kyseessä on nyt sitten krooninen sairaus, niin vaikka nyt saataisiin erinomainen hoitovaste, luultavasti jossain kohtaa elämää täytyy lääkehoito aloittaa taas uudelleen. Lisäksi Jenkeissä tehdään vielä kartoitusta tukihoidoista, luultavasti pian sytostaatit liittyvät myöskin mukaan kuvioon. Siis tarkoittaako tämä sitä että olen useamman vuoden, siis vuoden, taas pahoinvoiva oksenteleva kalju teinipoika? Unohtui kysyä lääkäriltä..

Ehdin olla eilen todella iloinen ja onnellinen kun soittivat että tutkimukset vahvistavat että tämä lääke soveltuu hyvin mun taudin hoitoon, kunnes elämä päätti taas läpsäistä avokämmenellä naamaan. Koska sairaus on vaikea, hoidot pitäisi aloittaa asap. Mutta lisäksi alettiin miettiä munasolujen talteenottoa, sillä lääkehoidon jälkeen ei välttämättä enää ole raskauden mahdollisuutta. Mutta mun kohdalla tätä ei suositella, koska se viivästyttäisi hoitoja. Munasolujen talteenottoa varten nimittäin pitäisi ensin antaa hormonihoitoa jotta munasolut saadaan kypsymään. Lisäksi hormonistimulaatio lisää solujen jakautumista ja saattaa vaikuttaa syöpään sitä kautta haitallisesti. Joten suositus oli että tärkeää aloittaa hoidot nopeasti, ei talteenottoa. No siitä sitten lähdin parkumaan menetettyä perhettä ja omia biologisia lapsia, sitä miten olen juuri täyttänyt 27 ja pitää tehdä päätös että riskeeraanko oman terveyteni vai haluanko kenties joskus perustaa perheen. Kotvasen ehdin asiaa itkeä, kun lääkäri tuli uudestaan juttelemaan minulle. Hän oli tehnyt pikaista selvitystä, että kiireellinen munasarjakudoksen talteenotto voisi olla mahdollinen.

Tampere on ainoa paikka Suomessa jossa tätä tehdään, eikä se vaadi hormonihoitoa. Talteen kerätty näyte sisältää kehittymättömiä munasoluja. Ne pakastetaan nestemäiseen typpeen ja kun niitä tulevaisuudessa tarvitaan, kudosta implantoidaan vatsanahan alle kypsymään, sieltä kerätään sitten munasolut talteen, hedelmöitetään ja istutetaan kohtuun. Sillä oletuksella että se kohtu ei sitten ole hoidosta vaurioitunut. Nyt on ainoa hetki tehdä toimenpide, myöhemmin se ei ole enää mahdollista. Olin ajatellut että ne lastenhankintakuviot päätetään sitten vuosien päästä, haluanko edes lapsia vai en? No nyt päätös piti sitten käytännössä tehdä siltä istumalta. Niinpä operaatio tehdään nukutuksessa tähystämällä Tampereella perjantaina, ja maanantaina aloitetaan lääkehoito.

Sellaisia elämän peruspäätöksiä pohdittu tänään. Teistä saattaa tuntua siltä että noni ratkaisu löytyi, mitä tuossa on itkemistä. Mutta eihän tuo ole mikään luonnollinen tai mitenkään helppo tapa saada lapsia, lisäksi saatan olla silloin liian sairas että minulle saisi istuttaa munasolun (tästä on kuulemma lainsäädäntö), ja lisäksi Suomessa ei ole vielä yhtään lasta syntynyt tällä menetelmällä. Tiede tosin kehittyy kovaa vauhtia enkä minä juuri nyt niitä lapsia haluakaan, ja solut säilyvät pakkasessa vaikka ikuisesti. Mutta psyykkisesti tämä on taas yksi iso möykky lisää kurkussa.

This is not the life I ordered.