torstai 21. marraskuuta 2013

TJ 29!

Viime yö tuli nukuttua levottomasti. Syynä oli kortisonin aiheuttaman valvomisen lisäksi myös jännitys tänään alkavista sädehoidoista, joiden suhteen en oikein tiennyt etukäteen mitä odottaa. Hyvissä ajoin ennen lähtöä douppasin itseni kipulääkkeillä ja rauhoittavilla ja hyppäsin taksiin. Ihana Milla-minion liittyi henkiseksi tueksi klinikalle.
Olin onnistunut pitämään viikko sitten suunnittelukuvauksissa maalatut kohdistusmerkinnät hyvin rivissä, ja hoito saatiin kohdistettua oikeille alueille suht näppärästi. Vatsani ja rintakehäni maalattiin jotta hoito on varmasti tarpeeksi täsmennettyä ja ettei turhia alueita sädetetä. Osa merkinnöistä tatuoitiin pieninä luomennäköisinä pisteinä, eli ne pysyvät minulla loppuelämän mikäli tauti joskus uusii.
Taudin uusiminen on viime aikoina herättänyt ajatuksia. Olen todella positiivinen sen suhteen että sädehoitojen jälkeen kaikki syöpäläiset on saatu hävitettyä, mutta tietysti sitä alkaa miettiä että mitä jos kymmenen-kahdenkymmenen vuoden päästä sama rumba on aloitettava alusta.. Mutta eihän elämää voi alkaa elää peläten jonkin taudin ilmestymistä, sitähän saattaa vaikka huomenna jäädä auton alle. Faktahan on se että me kaikki kuolemme joskus, eikä siinä ajatuksessa voi alkaa elää. Yleensä näitä ajatuksia terapeuttini mukaan alkaa käsitellä vasta kun omien vanhempien kuolema alkaa olla ajankohtainen, mutta minulla nyt sitten tämän asian prosessointi tapahtuu vähän nuoremmalla iällä. Se on kuitenkin varmasti todennäköistä että alan kiinnittää entistä enemmän huomiota terveellisiin elintapoihin, kuten liikuntaan ja auringonottoon, nyt kun on selvää että itsellä on taipumus ja riski sairastua. Lääkärit kyllä sanoivat että näin nuorella iällä sairastuessa en olisi voinut omilla elintavoilla vaikuttaa sairauden syntyyn, vaan sen alkuperää on erittäin hankala arvioida.

Takaisin sädehoitoon. Itse hoito ei ollut ollenkaan niin paha kokemus kuin olin pelännyt. Ensimmäisessä aallossa säteilytetään sekä pään että rinta- ja selkärangan alue mahdollisten päästä vaeltamaan lähteneiden karkulaisten nappaamiseksi. Minulle tehtiin tyhjiömuotti jossa makaan, vähän kuin pieni vene joka jatkuu olkapäistä lantiolle. Pahempi on kuitenkin pään muovinen maski, joka peittää koko kasvot sieraimia lukuunottamatta, ja joka pultataan vielä kiinni alustaan. Itse hoito tapahtuu pöydällä selällään maaten, ja kone liikkuu pöydän ympärillä. Hoito ei tunnu fyysisesti miltään, hoidettavat alueet kuvataan vuorotellen ja sitten säde hurisee muutaman sekunnin ajan kunkin alueen kohdalla. Niska ei kyllä pitänyt maskissa makaamisesta kun leikkaushaava on vielä kipeä, täytyy siis varautua huomiseen suuremmalla särkylääkeannoksella. Loppumetreillä meinasi iskeä klaustrofobia mutta päätin etten luovuta!
Hoitohenkilökunta on sama ensimmäisen 4 viikon jakson ajan, yhteensä hoitokertoja on 20+10. Hoitajat olivat ihania ja käynnistä jäi todella positiivinen mieli. Hoitajat eivät voi säteilyn takia olla samassa huoneessa kanssani hoidon aikana, mutta he kertoivat minulle jatkuvasti mikrofonin kautta mitä missäkin vaiheessa tapahtuu. Sain myös kuunnella musiikkia, ja listalta pärähti soimaan Jailhouse Rock. Mitä ilmeisimmin myös soittolistat oli kalibroitu vähän iäkkäämmille potilaille.. Muutaman biisin jälkeen hoitajat kuitenkin näyttivät päätelleen että Enrique Iglesias voisi olla enemmän makuuni, ja loppuhoidon soittolista koostuikin vain Enriquesta. Ei ihan putkeen mennyt kyllä sekään, huomenna ajattelin kysyä josko saisin tuoda tulevilla kerroilla omat musiikit..!
Hoidon jälkeen olen ollut todella väsynyt, tosin se taitaa johtua vähän liian kookkaasta rauhoittavan määrästä. Muuten olo on ollut ihan hyvä ja pahoinvointiakaan ei ole liiemmin ollut kun varaudun pahoinvointilääkkein. Toivottavasti jatko sujuu yhtä hyvin!
Hoitaja kyllä oli sitä mieltä että voin alkaa odotella tukan putoamista.. Peruukkiresepti laitettiin jo työn alle ja aion käydä hankkimassa mielettömät pitkät aitohius-kiharat joita voi stailata ja käsitellä mielensä mukaan. Tilasin myös muutaman kivan pipon ja snapbackin! Lisäksi rusketuksen ylläpito on nyt kuulemma varmistettu talven ajaksi, sillä hoidon saaminen on vähän kuin kävisi solariumissa päivittäin, heh hee!

Throwback Thursdayn kunniaksi, kyllä sinapinkeltainen on sitten niin mun väri! (Kuva on sairaalasta parin viikon takaa, vihainen lintu mätkimässä kasveja kuonoon!)


Terkuin, Sädehoito-harrastaja

Ps. Eihän se seuraava päivä ollut sitten enää yhtä mukava, ja taksikuski sai paluumatkalla pysähtyä pariin otteeseen tien viereen että tämä neiti sai vähän lannoittaa penkkaa.. Noh, onneksi on viikonloppu ja pari päivää vapaata hoidoista!


lauantai 16. marraskuuta 2013

Viikonlopun kynsihemmottelua

Viikonloppu alkoi Blackoutin ihanan Svetlanan piristävällä vierailulla. Nyt kelpaa ainakin tuijotella omia sormia täällä kotona kökkiessä! Vanhat kynnet olivat pakon sanelemana pidentyneen huoltovälin takia päässeet kasvamaan aika karmeaan kuntoon ja lisäksi pari kynttä oli ehtinyt kärsiä surullisen katkeamiskohtalon: toinen katkesi kovan kahvakuulatreenin tuoksinnassa ja toinen sai tarpeekseen sairaalassaolosta. Leikkaushoitajat eivät olleet kovin innoissaan kynsistäni, sillä kävi ilmi että paksu akryyli esti happisaturaation mittaamisen leikkauksen aikana.. Niinpä sain sitten saturaatiomittarin varpaaseeni. Hupsista!
Halusin mahdollisimman pirtsakat ja iloiset sairausajan kynnet, joten väreillä läiskittiin oikein kunnolla. Svetlanalla on 8 vuoden kokemus kynsienteosta ja hän on vuoden 2006 Suomen mestari sekä vuoden 2007 Euroopan kakkonen. Svetlanan ideana oli liukuvärjätty ranskalainen manikyyri joka alkaa peukalosta valkoisella ja loppuu pikkurillissä tummanharmaaseen glitteriin. Minulla vaatimuksena oli tietenkin että pinkkiä pitää olla!




Lopuksi kynsiin taiteiltiin vielä kukkia eri värisillä koristemaaleilla.



Ja tässä upea lopputulos, voila!




Perjantai-ilta jatkui lähes koko perheen voimin vietetyllä söpöllä harvinaislaatuisella iltahetkellä kun myös Milla tuli visiitille. Nautiskelin jopa vähän alkoholitonta kuohuviiniä ja juustoja takkatulen ääressä - villiä kerrassaan!

Vointi on viime päivinä noussut kohisten ja tiistaina aloitettu kortisonilääkitys vähentää selkeästi pahoinvointiani laskemalla leikkauksen jälkeistä turvotusta aivoissa. Pakko mainita että tänään vein roskat ulos, ihan yksin ja vielä ilman Maukka the Batmobilia! Koko perheen uusi yhteisprojekti on 'Emmin lihotuskuuri', ja se tähtää siihen että ensi viikon lopulla hoitojen alkaessa on sitten mistä laihtua. Olen siis hyvällä omallatunnolla mennyt joka ilta nukkumaan kuin olisi pikkukiviä vatsassa. Hoitojen alkaminen jännittää kyllä kovasti, mutta sisulla siitäkin selvitään!

Terkuin,
Teräskynsi

maanantai 11. marraskuuta 2013

Hoitoihin valmistautumista


Viikko alkoi konsultaatiokäynnillä Meilahden sädehoitoklinikalle. Kyllä sitä tuntee itsensä sairaaksi kun vastaan tulee kaljupäätä toisen perään.. Huomasin myös olevani selkeästi nuorimpia potilaita, keski-ikä klinikalla oli reilusti yli viidenkymmenen. Olen kuitenkin päättänyt asettaa syöpä-sanan pannaan, siihen sisältyy niin negatiivisia konnotaatioita. Samaa sanoi viereisessä sängyssä sairaalassa ollut 45-vuotias myöskin aivokasvainleikkauksesta toipuva nainen. Yhteistuumin totesimme että puhumme mieluummin kasvaimesta tai "pitkäaikaisesta aivosairaudesta", kuten hänen lääkärinsä oli todennut. Muuten käynnistä jäi positiivinen mieli, henkilökunta oli todella mukavaa ja selvisin koko koettelemuksesta sekä matkoista voimatta pahoin, woop! Tällä hetkellä autossa istuminen on nimittäin pahinta mitä tiedän..

Hoitosuunnitelma on seuraavanlainen: 4 viikkoa perussädetystä selkäytimeen sekä koko pään alueelle, ja sen jälkeen vielä 2 viikkoa täsmähoitoa leikkausalueelle. Näin ollen minulta jää valitettavasti väliin perheen uudenvuoden etelänreissu, snif.. Olin jo kuvitellut itseni altaan reunalle jättimäinen lierihattu päässä. Onneksi ihanat ystäväni lupasivat välittömästi järjestää minulle uudenvuoden bileet täällä Suomessa rantateemalla!

Huomenna on uusi visiitti klinikalle, vuorossa on tietokonetomografia ja magneettikuvaus viimeisimmän tilanteen kartoittamiseksi. Lisäksi minulle tehdään jonkinlainen vartalomuotti sekä pään maski joiden tarkoituksena on pitää selkäranka ja pää paikoillaan hoitojen ajan. Lääkäri lupasi kysyä muotintekijältä josko maskiin olisi mahdollista tehdä reikä ponnarilleni. Pitkä tukka nimittäin saattaa aiheuttaa maskin liikkumista, ja hoitojen ajan tulee pysyä äärettömän paikoillaan. Jollei mitään luovaa ratkaisua keksitä, niin minusta tulee ainakin hetkeksi lyhyttukkainen. Ystäväni kuitenkin vinkkasi että lyhyt tukka on tämän hetken ehdoton julkkistrendi: http://www.iltasanomat.fi/muoti-kauneus/art-1288618685062.html. Lääkäri ei myöskään uskaltanut luvata ettei tukkani harvenisi tai ottaisi jopa hetkellisesti hatkat ainakin leikkausalueelta. Mutta päätin että jos näin käy niin otan mallia Sinkkuelämää-sarjan Samanthalta ja hankin jonkin aivan ylilyövän peruukin. Tai kompensoin jättimäisillä korviksilla!


 Ps. Terapia-minihevonen Kirppu lähettää terveisiä!


xoxo,
Steelwoman

perjantai 8. marraskuuta 2013

Ruoka naisen tiellä pitää


Teinpä tänään post-tumor-elämäni ensimmäisen kerran brekkaria itselleni! Huikea saavutus ja tunne, hahaa! Ja hyvä aamupala, tietysti. Kokkailin lemppariaamiaiseni, proteiini-pancaken, jonka ravintosisältö kantaa pitkälle päivään. Löysin reseptin alun perin jostain Pinterestin 
(harvinaisen koukuttava media muuten!) syövereistä, ja muokkailin itselle sopivaksi:


1/2 banaani
1 kokonainen kananmuna
1 valkuainen
1dl kaurahiutaleita
1tl leivinjauhetta
suolaa
kanelia

Mukaan voi sekoittaa oman maun mukaan melkein mitä tahansa, ja osan hiutaieista voi korvata esimerkiksi Lucumalla tai muilla super-tuotteilla esim. CoCoVi:sta.

Sitten vaan koko homma sekaisin blenderissä ja pannulle paistumaan. Ohjeen mukaan pancake paistetaan kookosöljyssä, mutta päätin että aivokasvainpotilas saa vähän fuskata ja paistoin koko homman rehellisesti Oivariinissa.
Päälle sopivat erilaiset marjat, itse kaivoin pakkasesta mansikoita ja mustaviinimarjoja. Pirullisia tosin nuo pyöreänmalliset marjat kun tykkäävät pomppia herkästi pitkin lattioita..! Siinä sitten tämä koordinaation riemuvoitto konttaili ympäri keittiötä karkulaisten perässä..
Sisko nauroi kippurassa kun istuin uskollisen Ferrarinpunaisen rollaattorini (joka myös Maukka the Liisuri-Batmobilina tunnetaan) päällä ja kääntelin lättystäni.. Ovela ruuankuljetin muuten myös tuo kyseinen kapistus, lautanen vaan kyytiin ja matka keittiöstä makuuhuoneeseen sujuu - noh, ainakin melkein - kuin tanssi.

Ps. Eilen päästäni kiskottiin irti 23 metallihakasta (ja tukko hiuksia), eli Halloween-vetskari on poissa! Nyt jäädään odottelemaan että hieno koneella sheivattu niskajakaus kasvaa umpeen.
Illalla luvassa Despicable Me -leffamaraton kera rakkaiden minionien!

Terkuin,
Teräsleidi

tiistai 5. marraskuuta 2013

Teräsnaisen päiväkirjat


24. lokakuuta. Kello lähestyy kahdeksaa illalla. Olen hädin tuskin jaksanut vääntäytyä päivän aikana sängystä sohvalle, vaikka pitäisi olla kirjastossa tekemässä gradua. Päätä särkee - jos makaan ihan paikallani, kipu häviää hetkeksi taustalle. Noin kuukautta aikaisemmin olen käynyt valittamassa päänsärkyä lääkärissä. Lääkäri on sitä mieltä että niskani on jumissa kirjastossa istumisesta ja määrää lihasrelaksantteja ja fysioterapiaa. Kuukauden kuluessa kokeilen kaikkea: kinesioteippejä, infrapunasaunaa, crosscorea, nyrkkeilyä... Buranaa syön kuin karkkia. Olo ei helpota ja pää on joka päivä kipeämpi. Tyynyn kanssa nukkuminen ei enää onnistu.
Lopulta päätän että nyt riittää. Kutsun hätiin pari ystävää (joille olen nyt elämäni velkaa!) ja pyydän kuskaamaan minut sairaalaan. Vitsailen että jos joku antaisi nyt minulle moottorisahan niin suorittaisin omatoimisen pään amputaation. Lopulta saan lähetteen Meilahteen neurolle ja jään sinne yöksi. Illalla ehditään tehdä vielä tietokonetomografia varjoaineella, ja sitten nukahdan vahvojen särkylääkkeiden turvin. Yö on levoton ja heräilen usein. Särky ei helpota kokonaan ja asentoa on mahdotonta vaihtaa.
25. päivän aamu valkenee lääkärin vierailuun ja karuun, koruttomaan viestiin: päänsäryn syy on löytynyt, syy sijaitsee pikkuaivoissa ja on suuri, kooltaan yli 4 senttimetriä. Olo on ristiriitainen ja itku pyrkii pintaan. Toisaalta olin toivonut että särkyyn löytyisi syy joka voidaan hoitaa, mutta en olisi osannut odottaa tätä. Pari päivää sitten kirjastossa olen vitsaillut että minulta alkaa varmaan kohta valua joku kasvain korvasta kun pääkivusta päätellen se alkaa olla kooltaan niin iso että levittäytyy varmasti kohta pääni ulkopuolelle. Hoitaja tuo särkylääkettä ja Diapamia. Käskee maata ihan paikoillaan ja sanoo että mikä tahansa liike saattaisi kasvattaa aivopainetta kohtalokkaasti. Hmm hienoa, ironista että olen kuukauden verran heilunut väkisin salilla Buranan turvin kuin hullu, jotta särky helpottaisi.
Loppupäivän ohjelma sisältää tarkemman magneettikuvauksen leikkausta varten sekä jännittävän ambulanssimatkan (pillit päällä!) Töölön neurokirurgiselle. Särkylääkkeiden vaikutuksesta olo on epätodellinen. Töölössä ylleni vaihdetaan leikkauskaapu ja minut kärrätään saliin. Vilkutan vanhemmilleni hyvästiksi ja lohdutan että kaikki menee hyvin. Leikkauspöydällä olo ei ole yhtä vakuuttava; sydän hakkaa hullun lailla ja jännittää. Sitten tulee unilääke ja vaivun syvään horrokseen. Isä oli oikeassa: elämäni parhaat unet!
Herään teho-osastolla, kello on kaksi yöllä. Suuta kuivaa enkä ole syönyt mitään kahteen päivään. Minussa on enemmän johtoja kuin Nasan avaruussukkulassa ja vieressä oleva monitori toistaa sydämeni lyönnit moninkertaisina. Mutta päänsärky on poissa!
Seuraava päivä kuluu kuin unessa, mikään ei pysy sisällä ja olo on kuin traktorin alle jääneellä. Leikkaus on kuitenkin sujunut hyvin ja 12 000 aivoleikkausta suorittanut guru-kirurgi Hernesniemi on saanut tiimeineen poistettua lähes koko kasvaimen pientä 'varjoa' lukuunottamatta. Kasvain on - ironista kyllä - ollut sydämen muotoinen  ja ontelokas. Se on vaikeuttanut olennaisesti aivonesteen kiertoa ja painanut aivorunkoa. Mutta nyt se on poissa ja päässäni on kirjaimellisesti tyhjä tila. Niin ja Halloweenin vaikuttavin arpi!
Päivä kerrallaan olo paranee hitaasti, päänsärky on täysin poissa, mutta tilalla ovat huomattavat häiriöt tasapainoaistissa. Tämä oli tosin odotettavissa ja olon helpottumiseen saattaa mennä parikin kuukautta. Sunnuntaina, pari päivää leikkauksesta, iskee kuitenkin uskomattoman euforinen hetki: aurinko paistaa kasvoilleni sairaalan ikkunasta, kuulokkeista soi lempibiisi ja silloin se iskee. Minä olen elossa, käteni toimivat, jalat toimivat, pää toimii ja muisti pelaa, säryt ja kasvain ovat poissa. Mikä huikea tunne!

Olen Emmi, 25-vuotias lähes valmis kauppatieteiden maisteri ja Teräsnainen. Leikkauksestani on nyt 1,5 viikkoa ja eilen pääsin vihdoin kotiutumaan sairaalasta perheeni luokse Espoon Nuottalahteen. Ruoka pyrkii edelleen ulos harva se päivä ja ulkomuoto on kuin Frankensteinin morsiamella, mutta pikkuhiljaa elämä voittaa! Kasvaimeni osoittautui lopulta pahalaatuiseksi, ja vaikkei se ole toistaiseksi mihinkään levittäytynyt, se saattaa uusia. Näin ollen kunhan haavani paranee, alkavat noin 5 viikkoa kestävät sädehoidot. Hoitojen tarkoituksena on poistaa loputkin mahdolliset syöpäläissolut päästäni ja keskushermostostani. 
Tämä on blogini jonka tarkoituksena on lähinnä toimia päiväkirjamaisesti ajatusteni jäsentämisen apuna. Sen lisäksi se tarjoaa teille mahdollisuuden seurata paranemistani ja kuulumisiani. Olen ollut todella iloisesti yllättynyt siitä miten useat ihmiset ovat olleet kiinnostuneita voinnistani ja käyneet moikkaamassa sairaalassa. Väsymyksen taso on kuitenkin edelleen sellainen etten valitettavasti jaksa kaikkien tsemppiviesteihin kovin aktiivisesti vastailla, vaikka niiden saaminen onkin ollut huikean ihanaa! Ehkäpä tätä kautta voin välittää teille kollektiivisempaa viestiä voinnistani.
Tarkoitukseni on blogata toipumisen edistymisestä sekä sairauden herättämistä ajatuksista mutta myös esimerkiksi toipilasaikana eletyistä arkipäivän kokemuksista, vastaantulleista kirjoista ja sarjoista ja niin edelleen. Tervetuloa mukaan matkalle, tämä on life - the sequence!

Rakkaudella,
Teräsnaisenne